1 Ocak’tan itibaren yürürlüğe giren Genel Sağlık Sigortası (GSS) dar gelirlerin, yeşil kartlıların acil hastaların canını yakarken, gün geçtikçe ortaya çıkan GSS mağdurlarının hikâyeleri, daha pek çok mağdurun ortaya çıkacağının sinyallerini veriyor.
»Emrehan’ın hastalığı ne zaman ve nasıl ortaya çıktı?
Emrehan 1993 yılında hastanede doğdu. Doğumdan sonra topuğundan kan alındı ancak sonuç elimize ulaşmadı. Oğlum kısa bir süre sonra rahatsızlanmaya, havale geçirmeye başladı. Sonradan öğreneceğimiz Fenilketonürinin gerektirdiği özel beslenmeyi uygulamadığımız için Mental retardasyon yani zihinsel gerileme de başladı. Hastaneye götürdüğümüzde epilepsi şüphesi ile bakılıyordu. Ne yazık ki 20 aylık iken 9 Eylül Üniversite Hastanesi tarafından Fenilketonüri+Mental Retardasyon tanısı kesin olarak konuldu ancak Fenilketonüri’nin gerektirdiği özel beslenme yapılmadığı için zihinsel gerileme açısından geç kalınmıştı.
»Emrehan’ın tedavisini nasıl sağladınız?
Bu zorunlu GSS dedikleri uygulama başlayıncaya kadar 9 Eylül Üniversitesi Hastanesi endokrin ile Beslenme ve Metabolizma Polikliniğinde tedavisini ve takiplerini yaptırıyorduk. Ancak son kontrole gittiğimizde bize SGK’ye gitmemiz gerektiğini söylediler.
Oğlum 18 yaşını doldurduğu için ve SGK tarafından “Hayatını kazanamayacak derecede malul sayılamayacağına” karar verildiği için ilaçlarını ve beslenme ürünlerini alamıyoruz. Artık ne kontrollere gidebiliyoruz ne de tedavisini yaptırabiliyoruz.
»SGK’ye müracaat etmediniz mi?
SGK Konak Sosyal Güvenlik Merkezi’ne ocak ayının ilk haftası müracaat ettim. Malullük raporu için bizi Tepecik Hastanesi’ne yönlendirdiler. Tepecik Hastanesi’nde rapor heyetine Dahiliye, Göz, KBB, Genel Cerrahi, Noroloji, Psikiyatri polikliniklerinde muayene edildi. Ancak Endokrin ile Beslenme ve metabolizma poliklinik muayenesi yapılmadı.
»Peki SGK muayene sonucunda neye karar verdi?
SGK, Tepecik hastanesinde toplanan kurulan oğlumun hayatını kazanamayacak derecede malul sayılamayacağına karar verdiğini, oğlumuzun tedavisi için gerekli besin ve kontrollerin raporu için toplanan doktorlar kurulunun Mental Retardasyonu hastalık saydığını ama Fenilketonüri’yi hastalık saymadığını öğrendik.
»Bu rapor karşısında siz ne yaptınız?
Oğlumuzun ilaçlarını alabilmek ve tedavi ve kontrollerini yaptırabilmek için SGK’ye itiraz ettik. SGK almış olduğu “Emrehan Artun hayatını kazanamayacak derecede malul sayılamayacağı” kararına itiraz ederek bir başka hastanede yapılmasını, oğlumuz Emrehan’ın gereksinimi olan beslenme sıvıları ile ilaçlarını alabilmesi ve tedavi kontrollerine gidebilmesi için mağduriyetimizin giderilmesini talep ettik. Ayrıca açıkça ortada olan yoksulluğumuzu iyice görsünler diye Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfına giderek gelir testi yaptırdık.
»Emrehan’ın hastalığının ilerlememesi için ne yapmak gerekir, nasıl bir tedavi öneriliyor?
Emrehanın Fenilketonüri hastalığından ötürü çok özel ve pahalı bir beslenme ihtiyacı var. Bu gıdaların özelliği düşük protein ve fenilalanin içermesidir. Onun yiyebileceği ekmek, makarna bile farklı ve oldukça pahalı. Çok dikkat etmemize rağmen aylık yaklaşık beslenme gideri 600 TL tutuyor. Bu hastalıkta diyet tedavisi yaşam boyudur. Süt ve süt ürünleri, yumurta, et ve et ürünleri, normal ekmek, kuruyemiş, kuru baklagil ve hazır besinleri tüketmesi bile yasak.
»Fenilketonüri hastalığı nedir?
Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalık. Bu hastalıkta doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalenin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder ve ileri derecede zihinsel özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren daha birçok belirtinin ortaya çıkmasına neden olur. Erken tanı ve tedavi çok önemlidir. İlk 1-2 ay içinde tedavisi başlamış ve düzenli olarak sürdürülmüş fenilketonürili çocuklar tamamen sağlıklı büyürler. Tedavi edilmeyen fenilketonürili çocuklarda 5-6 aylardan sonra zekâdaki gerileme belirgin hale gelir. Diyet tedavisinde fenilalanini çok azaltılmış ya da fenilalanin içermeyen özel ve ilaç niteliğinde mamaların ve tıbbi ürünlerin kullanılması gereklidir. Tedavisi ömür boyu devam ediyor. Türkiye, Fenülketonüri hastalığının en sık görüldüğü ülkeler arasındadır. Doğan her 4500 çocuktan biri fenilketonürilidir. Akraba evliliği hastalığın görülme sıklığını artırıyor olsa da akraba almayan bireylerin çocuklarında da hastalıklı doğabilir. Bu hastalık yeni doğan tarama testi ile erken tanı ve tedavisi ile mümkündür. Doğumun ilk haftasında bebeğin topuğundan alınan birkaç damla kan örneği ile test yapılır.
Mental Retardasyon nedir?: Zihinsel engellilik, zekâ geriliğidir. Tedavi edilmeyen fenilketonüri kalıcı zihinsel engelliliğe neden olur. Zekâ geriliği olan şahıslarda öğrenme, konuşma, çevreye uyum, bağımsız yaşama fonksiyonları büyük ölçüde bozulmuştur.
‘Hükümetin gözünü para hırsı bürümüş’
Konuyla ilgili görüşlerini aldığımız SES İzmir Şube Başkanı Dr. Veli Atanur gazetemize şunları söyledi: Zorunlu GSS uygulamaları ile vatandaşların sağlık hizmetine ulaşması zorlanıyor ve mağduriyet gittikçe artıyor. Hükümetin gözünü, keseceği prim hırsı bürümüş, bu hırsın faturasını da her zamanki gibi yoksul vatandaşımız ödüyor. GSS uygulaması Emrehan’ın ve daha nice insanın canını yakıyor ve anaların yüreği kan ağlıyor. Hastaysan, ocağında aş yerine yoksulluk da kaynıyorsa, metabolik hastalığın da olsa, zihinsel engelli de olsan prim öde deniyor. Fenilketonüri ve buna bağlı olarak gelişen zihinsel engellilik yaşayan Emrehan Artun’un raporunu iptal eden kalemler kimin çıkarına oynuyor? SGK, maliyeti yüksek kronik hastalığı olan sağlık hizmetlerinin faturasını ödemeyeceğini, olan özürlü raporunu da iptal edeceğini açıkça ifade etmektedir.
http://www.birgun.net/lifes_index.php?news_code=1330356416&day=27&month=02&year=2012
İlgili Dosyalar:
- engelli [JPG] [57.00K]